◎世界血友病連盟が創立50周年を記念 Treatment for Allビジョンを推進
◎世界血友病連盟が創立50周年を記念 Treatment for Allビジョンを推進
AsiaNet 53465
共同JBN 0739 （2013.6.26）
【モントリオール（カナダ）2013年6月25日PRN＝共同JBN】世界血友病連盟（WFH）は50年間にわたり、血友病、フォン・ヴィレブランド病、血友病類縁疾患、先天性疾患を含む血液凝固障害疾患を患う人々の治療を向上させ、その治療を継続することを世界の指導者に訴えてきた。
50年前の1963年6月25日、WFHはデンマークのコペンハーゲンで初の会合を開いた。WFH創設者のフランク・シュナーベル氏は各国の患者会と協力して、世界会議を開催した。会議には、アルゼンチン、オーストラリア、ベルギー、カナダ、デンマーク、フランス、ドイツ、日本、オランダ、スウェーデン、英国、米国の12カ国代表が出席した。
WFHの50周年記念にあたり、世界の出血性疾患コミュニティーはこれまで達成した多くの成果を振り返る。しかし、この50周年記念は、今後成し遂げなければならないすべてを洗い出す機会でもある。先天性出血性疾患を患う圧倒的多数の人々は途上国で生活しており、適切な治療を受けていない。事実、出血性疾患を患う世界の75%の人々は依然として著しく不適切な治療、ないしは全く治療を受けていない状態にある。
アラン・ワイルWFH会長は「将来を見据え、特に向こう10年間の世界規模の発展に注意を払いながら、われわれは『Treatment for All（万人のための治療）』のビジョンを推進していく。未来を指向するうえで、WFHが創設された1963年以降、献身的なボランティア、医療従事者、研究者が成し遂げたことを振り返る必要がある」と語った。
WFHは50周年を記念して、1994年から2004年のブライアン・オマホニーWFH会長、2004年から2012年のマーク・W・スキナーWFH会長、アラン・ワイル現WFH会長が登場するウェブキャストを6月25日に立ち上げる。同日にhttp://www.wfh.org/50を訪れ、歴代の会長および現在の会長が個人的な体験を語るのを視聴し、出血性疾患コミュニティーの将来のビジョンを理解していただきたい。
さらに、デンマークのコペンハーゲンで6月25日に行われるプレゼンテーションが生中継される。WFHとデンマーク血友病協会は合同シンポジウムを開催し、世界の出血性疾患コミュニティーの将来の展望および課題を中心に議論する。
50周年を迎えたWFHに参加し、Treatment for Allを推進しよう。詳しい情報はウェブサイトhttp://www.wfh.org/50を参照。
▽血友病およびその他の出血性疾患について
血友病、フォン・ヴィレブランド病、その他の疾患は、血液が適切に凝固しない生涯にわたる出血性疾患である。出血性疾患を患う人々は、出血を抑制する血液中のタンパクである特定凝固因子が欠損しているか、適切に機能していない。出血性疾患の重篤性は、凝固因子の欠損、あるいはその活性低下によって左右される。血友病患者は、外見的にはささいに見える軽症によって抑制不可能な出血を体験することがある。関節内および筋肉内出血は激痛と身体障害をもたらす一方、脳などの主要臓器での内出血は死をもたらすこともある。
▽世界血友病連盟（WFH）について
国際的な非営利組織の世界血友病連盟（World Federation of Hemophilia）は50年間にわたり、血友病やその他の先天性出血性疾患を患う人々の生活を向上させることに努めてきた。1963年に創設されたWFHは122カ国の患者組織の世界規模のネットワークであり、世界保健機構（WHO）から公認されている。WFHのウェブサイトhttp://www.wfh.orgを参照。
▽問い合わせ先
World Federation of Hemophilia
Sarah Ford
+1-514-875-7944
sford@wfh.org
ソース：World Federation of Hemophilia
World Federation of Hemophilia Marks Historic Anniversary for the Global Bleeding Disorders Community
PR53465
MONTREAL, June 25, 2013 /PRN=KYODO JBN/ --
For 50 years, the World Federation of Hemophilia (WFH) has provided global
leadership to improve and sustain care for people with inherited bleeding
disorders, including hemophilia, von Willebrand disease, rare factor
deficiencies, and inherited platelet disorders.
Fifty years ago, on June 25, 1963, the WFH held its first meeting in
Copenhagen, Denmark. Working with leaders from a group of national patient
associations, Frank Schnabel, WFH founder, convened this global meeting.
Representatives from 12 countries attended, including Argentina, Australia,
Belgium, Canada, Denmark, France, Germany, Japan, the Netherlands, Sweden, the
United Kingdom, and the United States.
As the WFH marks its 50th anniversary, the global bleeding disorders
community reflects on the many accomplishments that have been made. However,
this is also an opportunity to evaluate all that still needs to occur. The vast
majority of people with inherited bleeding disorders, living in developing
countries, do not have access to proper care. In fact, 75 per cent of people
around the world with a bleeding disorder still receive very inadequate
treatment or no treatment at all.
"Looking forward, we will continue to advance the vision of Treatment for
All -- with a special focus on the next decade of global development," said
Alain Weill, WFH president. "For inspiration, we need only to look back at what
devoted volunteers, healthcare workers, and researchers have accomplished since
the WFH was founded in 1963."
To help commemorate its anniversary, the WFH will launch a webcast on June
25 featuring Brian O'Mahony, WFH president 1994-2004; Mark W. Skinner, WFH
president 2004-2012; and current WFH president Alain Weill. Visit
http://www.wfh.org/50 on June 25 to watch these past and present WFH presidents
talk about their personal experiences and learn more about the future vision
for our community.
In addition, a live version of this presentation will be given in
Copenhagen, Denmark, on June 25. The WFH and the Danish Society of Haemophilia
will hold a joint symposium, focusing on future perspectives and challenges for
the global bleeding disorders community.
Join with the WFH marking 50 years of advancing Treatment for All. Visit
http://www.wfh.org/50 for more information.
About hemophilia and other bleeding disorders
Hemophilia, von Willebrand disease, inherited platelet disorders, and other
factor deficiencies are lifelong bleeding disorders that prevent blood from
clotting properly. People with bleeding disorders do not have enough of a
particular clotting factor, a protein in blood that controls bleeding, or else
it does not work properly. The severity of a person's bleeding disorder usually
depends on the amount of clotting factor that is missing or not functioning.
People with hemophilia can experience uncontrolled bleeding that can result
from a seemingly minor injury. Bleeding into joints and muscles causes severe
pain and disability while bleeding into major organs, such as the brain, can
cause death.
About the World Federation of Hemophilia
For 50 years, the World Federation of Hemophilia (WFH), an international
not-for-profit organization, has worked to improve the lives of people with
hemophilia and other inherited bleeding disorders. Established in 1963, it is a
global network of patient organizations in 122 countries and has official
recognition from the World Health Organization. Visit WFH online at
For further information:
World Federation of Hemophilia
Sarah Ford
+1-514-875-7944
sford@wfh.org
SOURCE: World Federation of Hemophilia
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