カストル, フランス、ジュネーブ, スイス, 2024年2月15日 /PRNewswire/ -- 国際外胚葉形成不全症啓発デーである2月20日、ピエール ファーブル ラボラトリーズとEspeRare財団は、ブリュッセルで開催されるEURORDISブラックパールアワード授賞式で、EURORDIS企業アワードの患者エンゲージメント部門2024を受賞することになりました。 

EURORDISアワードは、人々の生活への希少疾患の影響を軽減するための、患者団体、ボランティア、研究者、企業、メディア、政策立案者の並外れた貢献を表彰するものです。 

これは、ピエール・ファーブルとEspeRare財団による外胚葉性異形成 (ED) 患者コミュニティとの協力を認めたものです。両社は、X連鎖性低発汗性外胚葉性形成不全症 (XLHED) に対する初の出生前治療の可能性について、初期段階から治療開発全体にわたり協力による相乗効果を活用し取り組みを行ってきました。

ピエール ファーブルとEspeRare財団は、患者家族との相互信頼を築き、患者団体を対等なパートナーおよび共同貢献者として臨床プログラムに参加してもらうことで、出生前に希少な遺伝性疾患を治療する可能性を進めています。

ED患者コミュニティは、EspeRareが関与する以前から、XLHEDの知識の発展に大きく貢献していました。2018年に財団法人EspeRareが発足したとき、最初に参加したのがED患者団体でした。それ以来、彼らはプロジェクトの中心的存在となり、治験薬開発の各段階に重要な価値をもたらしてきました。それ以来、XLHEDとともに生きることの真の意味について両社の理解を深め、コミュニティのニーズを特定する上で大いに役立ってきました。 

「患者さんが関与することで、試験デザインを大幅に向上させ、アンメット･メディカル･ニーズや優先事項に対処できる可能性があります。外胚葉形成不全症国際ネットワークと世界のEDコミュニティを代表して、この画期的な臨床試験でEspeRareとピエール ファーブルの両社と協力できることを誇りに思います。」と、外胚葉形成不全症国際ネットワークの理事であり創設者であるウルリケ・ホルツァー氏は語りました。

「この画期的なプログラムに対するピエール ファーブルのコミットメントは、患者コミュニティに対する私たちの相互献身に根ざしています。EURORDISアワードの受賞は、私たちのチームの絶え間ない努力の証であり、外胚葉形成不全症コミュニティのかけがえのない献身への敬意です。この栄誉は、X連鎖性外胚葉形成不全症に罹患している家族に将来的に先駆的な治療法を提供するという私たちの共通の歩みを反映しています。」と、EspeRare財団のエグゼクティブディレクターであるキャロライン・カント氏は付け加えました。

「全体的に見ると、この賞は、ピエール・ファーブルが患者のニーズや懸念事項を十分に考慮しつつ、協会と積極的に協力してきたことを高く評価するものです。具体的には、EspeRare財団との効果的な協力を評価し、XLHED患者に対する有望な出生前療法の有効性を証明するためのEDELIFE研究における努力の継続を奨励するものです」と、ピエール ファーブル医療消費者および患者部門責任者であるニュリア・ペレス=クレルは述べています。

XLHED企業情報

XLHEDは、初期胚期に形成され3つの一次胚葉のもっとも外側の層である外胚葉の構造に影響を及ぼす重篤な遺伝性疾患であり、外胚葉からは皮膚とその付属器が派生します。XLHEDは、重要な発達シグナルタンパク質であるEDA1をコードする遺伝子EDA遺伝子の遺伝変異により起こります。外胚葉の機能的EDA1の欠損は、皮膚、汗腺、脂腺、髪、口腔、気管粘液腺の異常発達を起こします。

進行中の臨床研究の詳細については、https://edelifeclinicaltrial.com/をご覧ください。

ピエール ファーブル ラボラトリーズについて 

ピエール ファーブル ラボラトリーズは、世界第2位のデルモコスメティック (皮膚科学化粧品) であり、フランス第2位の民間の医薬品グループです。同社のポートフォリオには、Pierre Fabre Oncologie、Pierre Fabre Dermatologie、Eau Thermale Avène、Ducray、Klorane、René Furterer、A-Derma、Même Cosmetics、Naturactive、Elgydium、Inava、Arthrodontなど、数多くの医療フランチャイズや国際的ブランドが含まれます。 

2022年、ピエール ファーブル ラボラトリーズは27億ユーロの売上高を記録し、その69%は海外120か国での売上です。また、研究開発に1億7000万ユーロ以上を投資しました。 

ピエール ファーブル ラボラトリーズは、設立当初よりオクシタニー地方に拠点を置いており、製品の90%をフランス国内で製造し、世界中で約1万人の従業員を雇用しています。 

ピエール ファーブル ラボラトリーズの株式は、1999年以来公益財団法人として認められているピエール ファーブル財団が86%を所有し、残りは従業員持株制度を通じて従業員が保有しています。 

2022年の同社のCSRアプローチは、独立組織であるAFNOR認証の「Engagé RSE (CSRへのコミットメント)」ラベル (持続可能な開発に関するISO26000規格) で「Exemplary (模範的)」と評価されました。 

詳細については、www.pierre-fabre.comをご覧ください。

ESPERARE財団について

EspeRareは、2013年に設立されたスイスの非営利団体です。重篤な慢性消耗性稀少疾患を患う小児の生活の質改善に取り組んでいます。EspeRareは、既存の治療の可能性を発見することにより、こうした子供たちのアンメット･メディカル･ニーズに対処します。EspeRareの革新的モデルは、これらの停止された治療を発展･復活させるために、薬剤のノウハウと慈善活動、民間･公共投資を組み合わせています。EspeRareは、製剤開発のための独自の患者中心アプローチとともに、子供とその家族に平等なアクセス (治療と未来への新たな希望) をもたらす目的で、患者コミュニティのプロセスの各段階で携わります。 

詳細については、www.esperare.orgをご参照ください。

プレス連絡先

ピエール ファーブル

anne.kerveillant@pierre-fabre.com 

ESPERARE

foundation@esperare.org 

ロゴ - https://mma.prnasia.com/media2/1688212/Pierre_Fabre_and_EspeRare_Logo.jpg?p=medium600

（日本語リリース：クライアント提供）

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