「潰瘍性大腸炎との暮らしを、話せる社会へ。」プロジェクトを開始

毎日のように訪れる“突然の便意” 患者さんが解放されたい「便意切迫感」の実態と課題が調査で明らかに

2023年7月5日

日本イーライリリー株式会社

持田製薬株式会社

      

毎日のように訪れる“突然の便意”

患者さんが解放されたい「便意切迫感」の実態と課題が調査で明らかに

  

「潰瘍性大腸炎との暮らしを、話せる社会へ。」プロジェクトを開始

  

8月上旬に、声優・中村千絵さんを起用した「便意切迫感」との暮らしを描くWEB動画を公開予定

  

 

日本イーライリリー株式会社(本社:兵庫県神戸市、代表取締役社長:シモーネ・トムセン、以下「日本イーライリリー」)と持田製薬株式会社(本社:東京都新宿区、代表取締役社長:持田 直幸、以下「持田製薬」)は、本日2023年7月5日(水)より、「潰瘍性大腸炎との暮らしを、話せる社会へ。」プロジェクト(以下「本プロジェクト」)を開始いたします。

潰瘍性大腸炎は、主に大腸粘膜にびらんや潰瘍を形成する原因不明のびまん性非特異性の炎症性疾患で、特徴的な症状として、下痢、持続性または反復性の血便、腹痛*1が挙げられます。社会的活動が最も活発な若年層から壮年層での発症が最も多く、就学、就労や結婚等の重要なライフイベントや、責任あるポジションに就くタイミングを迎える人々のQOLに大きな影響を及ぼすとされています*2。なかでも、潰瘍性大腸炎の患者さんが最も改善したい症状として挙げているのが“突然かつ緊急に感じる排便の必要性”と定義される「便意切迫感」です*3-6。日本イーライリリー実施のインターネット調査*7では、「トイレに間に合わないのではないかという不安感がある」と回答した患者さんにとって、「便意切迫感」が自身のQOLに大きな影響を与え、改善したい症状の1つであると考えている一方、”自身の努力や工夫”によって日常生活を維持している可能性があること等が明らかとなりました。こうした現状を踏まえ、日本イーライリリーおよび持田製薬は、悩みや不安を抱えながらも潰瘍性大腸炎と向き合い、疾患とともに暮らす患者さんの思いに寄り添いたい、そして、私たち一人ひとりが潰瘍性大腸炎への理解を深めることで、患者さんへのサポートの輪を広げていきたい、そんな思いから本プロジェクトを発足しました。

 

<プロジェクトに込めた思い>


 

本プロジェクトの開始に伴い、本日7月5日(水)14時に 特設サイト(https://www.mochida.co.jp/withuc)を公開 。また8月上旬には、同特設サイト上で、潰瘍性大腸炎の患者さんでもある声優・中村千絵さんを起用した「便意切迫感」との暮らしを描くWEB動画の公開も予定しております。

日本イーライリリーおよび持田製薬は、今後も潰瘍性大腸炎に関する情報を発信することで、潰瘍性大腸炎と、その症状の1つでありQOLに大きな影響を及ぼす「便意切迫感」に対する理解を促す一助となるべく活動を推進してまいります。

 

75日(水)14時より、特設サイト(https://www.mochida.co.jp/withuc)を公開

「潰瘍性大腸炎との暮らしを、話せる社会へ。」プロジェクトでは、特設サイトを公開。潰瘍性大腸炎と、その症状の1つでありQOLに大きな影響を及ぼす「便意切迫感」に関する情報を発信していきます。

 

8月上旬より、声優・中村千絵さんを起用した「便意切迫感」との暮らしを描くWEB動画を公開予定

特設サイトにて公開予定のWEB動画は、QOLに大きな影響を及ぼす「便意切迫感」に悩む患者さんの声を基に制作中です。本動画には、声優・中村千絵さんを起用。自身も潰瘍性大腸炎の患者さんであること、本プロジェクトの主旨に共感いただけたことを受け、実現いたしました。

 

■中村千絵(なかむら ちえ)さんからのコメント 

声優。5月14日生まれ、東京都出身。

 

主な出演作品は、アニメ「NARUTO-ナルト-」シリーズ(春野サクラ)、「どろろ」(縫の方)、吹替「ジャスティス・リーグ」(ロイン・レイン〈エイミー・アダムス〉)、「モアナと伝説の海」(シーナ)など。

 

患者の皆さんへ。潰瘍性大腸炎になっていろいろ大変なこと、思い通りにいかないことがあると思います。同じ潰瘍性大腸炎という病気であってもそれぞれに合う治療法だったり食事の許容範囲だったりとか、病気の度合いも人それぞれだと思います。だからこそ、患者さん同士、お医者さん、あるいは周りのお友達や家族、近しい人たちと話すことで、少しでも気持ちが楽になったり、悩んでいるのは一人じゃないんだなって思えたらいいなって思います。私も当事者ですので、一緒にがんばりましょう。 そして、周囲の皆さんへ。私たち患者が抱えている不便さや心細さを知っていただいたり、ちょっとだけ理解してもらえたり、潰瘍性大腸炎のことに関心を持ってもらえたら、これからずっとこの病気と共存して戦っていかなくてはならない患者にとっては、とても心強く、毎日が過ごしやすくなると思います。今回の動画が、その一つのきっかけになるといいなと思います。

 

日比 紀文(ひび としふみ)先生からのコメント

北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療センター 特別顧問

 

1973年に慶應義塾大学医学部を卒業後、トロント大学での免疫学教室研究助手を経て、北里研究所病院内科医長、慶應がんセンター診療部長、慶應義塾大学教授や消化器内科診療部長等を歴任。2013年には慶應義塾大学医学部の名誉教授に就任。消化管免疫、炎症性腸疾患を専門とする。2022年から現在まで、北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療センター 特別顧問を務める。

 

 

潰瘍性大腸炎の患者さんは若い時期に発症する人も多く、その後の人生で受験、就職、結婚、出産などさまざまな経験をしていきます。この時期には健康な人でもいろいろと悩みの多い日々を送っているものですので、患者さんは若さゆえの悩みに加えて、病気にともなう悩みが重なることになります。その時々で不安を感じること、悩むことは、患者さんによって異なります。その不安や悩みのなかには、医師には話しにくいこともあるでしょう。特に潰瘍性大腸炎の場合、便意切迫感など排便に伴う問題は、親しい人間であっても話しにくく、我慢を強いられている人は多いと思います。患者さんが医師にすべてを話せるわけではないことを我々も承知しています。何か悩みを抱えていて、医師に話しにくいと感じた場合には、看護師や薬剤師、栄養士など、ほかの職種の医療スタッフに、遠慮せずに相談してほしいと思います。患者さんが一人で悩みを抱えずに、相談しやすい環境を作っていくことが大切です。そして、潰瘍性大腸炎という病気と患者さんの抱える悩みを周りが理解することが、患者さんが過ごしやすい世の中になるための、一歩になると思います。

以上

 

<潰瘍性大腸炎について>

潰瘍性大腸炎は、主に大腸粘膜にびらんや潰瘍を形成する原因不明のびまん性非特異性の炎症性疾患です。特徴的な症状は、下痢、持続性または反復性の血便、腹痛で*1、社会活動の制限やQOLの低下、就学・就業・家庭生活などに影響を及ぼしうる疾患です*2。“突然かつ緊急に感じる排便の必要性”と定義される「便意切迫感」は、潰瘍性大腸炎の患者さんが改善したい症状としてトップに挙げている報告もあります*3-6。日本では患者数が22万人以上と推定されていますが、過去20年間で大幅に増加しています*8。患者さんの多くは当初軽症と診断され、従来治療による治療を開始された方でも、中等症から重症の活動性疾患に進行することがあります。発症年齢のピークは男性で20~24歳、女性では25~29歳ですが、若年者から高齢者まで発症します。男女比は1:1で性別に差はありません。

 

日本イーライリリーについて

日本イーライリリー株式会社は、米国イーライリリー・アンド・カンパニーの日本法人です。人々がより長く、より健康で、充実した生活を実現できるよう、革新的な医薬品の開発・製造・輸入・販売を通じ、がん、糖尿病、筋骨格系疾患、中枢神経系疾患、自己免疫疾患、成長障害、疼痛、などの領域で日本の医療に貢献しています。詳細はウェブサイトをご覧ください。 https://www.lilly.co.jp

 

持田製薬について

持田製薬株式会社は、1913年の創業以来、独創的な医薬品の研究開発により、特色ある医薬品を医療の場に提供してまいりました。現在は、循環器、産婦人科、精神科、消化器の重点4領域をはじめ、難治性疾患の治療剤、バイオ後続品を含む後発医薬品など、医療ニーズに応えた取り組みを行っています。とくに消化器領域に注力しており、潰瘍性大腸炎の治療薬も提供しております。詳細はウェブサイトをご覧ください。 https://www.mochida.co.jp

 

*1… 難治性炎症性腸管障害に関する調査研究(久松班)令和3年度分担研究報告書. 潰瘍性大腸炎・クローン病診断基準・治療指針

(令和5年度改訂版). http://www.ibdjapan.org/pdf/doc15.pdf(2023年6月23日閲覧).

*2… Hibi T, Ishibashi T, Ikenoue Y, Yoshihara R, Nihei A, Kobayashi T. Ulcerative colitis:

Disease burden, impact on daily life, and reluctance to consult medical professionals:

Results from a Japanese internet survey. Inflamm Intest Dis 2020;5:27-35.

*3…Newton L. et al. J Patient Rep Outcomes. 2019: 3: 66.

*4…Buchmann P. et al. Digestion. 1981: 22: 310-316.

*5…US Department of Health and Human Service [FDA Guidance for UC Endpoints] 2016.

Available at: https://www.fda.gov/media/99526/download(Accessed August 2020).]

*6…Hibi, T. et al.: Inflamm Intest Dis., 5(1), 27(2020)

*7…潰瘍性大腸炎における便意切迫感の影響と実態に関するインターネット調査の概要は以下の通り

【調査対象】 潰瘍性大腸炎患者*104人、一般生活者425人(いずれも20歳以上65歳未満)

*潰瘍性大腸炎を現在治療中で、「トイレに間に合わないのではないかという不安感がある」と回答された方。

医師*109人(消化器内科95人、消化器外科12人、一般内科2人)

*調査期間の直近1ヶ月間に中等症以上の潰瘍性大腸炎患者にBio/JAK阻害薬を5例以上処方した医師

【調査地域】 全国

【調査期間】 潰瘍性大腸炎患者、一般生活者:2022年12月/医師:2023年1月

【監修】 日比紀文先生(北里大学北里研究所病院 炎症性腸疾患先進治療センター 特別顧問)

【実施者】 日本イーライリリー株式会社

*8…Murakami Y. et al.: J Gastroenterol., 54, 1070-7 (2019)

 

 

 

【参考資料】 

「潰瘍性大腸炎における便意切迫感の影響と実態に関するインターネット調査(2022年12月~2023年1月)」

 

日本イーライリリーは、潰瘍性大腸炎患者*104人、一般生活者425人(いずれも20歳以上65歳未満)を対象とした意識調査を実施しました。その結果の一部をご紹介します。

*潰瘍性大腸炎を現在治療中で、「トイレに間に合わないのではないかという不安感がある」と回答された20歳以上65歳未満の方。本資料当該調査結果の言及においては「患者さん」と記します。

 

1) 便意切迫感の頻度

調査結果①

突然の激しい便意「便意切迫感」に、毎日襲われる(4割以上)。

40%以上の患者さんが毎日、突然の便意に襲われると回答し、その回数が1日3回以上に及ぶと答えた患者さんは30%を超えました。

 

 

 

2) 便意切迫感による日常生活での困りごと/便意切迫感の人生への影響

調査結果➁

50%が「トイレの待ち時間に不安を感じる」。「仕事・学校を辞めた」などのケースも。

約50%の患者さんから「トイレの待ち時間に不安を感じる」ことがわかったことに加え、「異性との交流や交際に消極的になった」、「趣味としていたものが楽しめなくなった」といった回答も少なくないため、便意切迫感の影響はさまざまな面に及んでいることがわかります。さらに便意切迫感が患者さんの日常生活のみならず、ライフイベントにも大きな影響を及ぼすケースがあることもわかりました。

 

 

 

3) 患者さんの便意切迫感との付き合い方

調査結果➂

「うまく付き合えている」という人も多いが、便意切迫感の対処に費やす時間は平均30分。

患者さんに、便意切迫感との関係について、1(全くうまく付き合えているとは思えない)~10(とてもうまく付き合えていると思う)のスコアで答えていただいた結果、6~10と答えた人は約65%に上りました。

一方、便意切迫感に対処するために使っている時間について聞いた結果、約40%の患者さんが30分以上と答えました。60分以上と回答した患者さんも20%近くに上り、患者さん全員の平均時間は30.4分に達しました。

 

 

 

 

 

4) 本当は解放されたい「便意切迫感」

調査結果④

便意切迫感から、本当は「解放されたい」ほぼ全員。

便意切迫感からくる不便や不安から解放されたいと思う度合いについて、 1(全く開放されたいと思わない)~10(とても解放されたい)のスコアを選んでいただいた結果、40%以上の患者さんが10と回答し、患者さん全員の平均スコアは8.0でした。そして、「トイレを気にすることなく、何でもできる生活をしたい」と答えた患者さんは98.1%に上り、ほぼ全員の患者さんが便意切迫感との付き合いを終えたいと願っていることがわかりました。

 

 

 

 

 

 

 

 

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